Liset (41) lijdt al veertien jaar aan MS. ’Indy kent haar moeder alleen maar ziek.’ Stamceltherapie is haar enige hoop, maar daarvoor moet ze naar Rusland

Met behulp van medische hulpmiddelen doet Liset wat - binnen haar beperkingen - kan.

Met behulp van medische hulpmiddelen doet Liset wat - binnen haar beperkingen - kan.© Foto United Photos/Toussaint Kluiters

Oscar Spaans
Velserbroek

Het leven van Liset van Wijnen (41) en haar gezin wordt al veertien jaar beheerst door sluipmoordenaar multiple sclerose (MS). Medicatie bestrijdt de symptomen, maar de bijwerkingen zijn een verschrikking. En evengoed gaat ze achteruit. Via een crowfundingsactie probeert ze nu haar enige hoop op genezing te verwezenlijken: stamceltherapie in Moskou. Een behandeling die in Nederland niet beschikbaar is voor MS-patiënten.

Het begon met haar ogen. Veertien jaar geleden leek het van de ene op de andere dag alsof ze door een koker keek. Het midden helder, de randen eromheen zwart. ,,Ik weet het nog heel goed’’, vertelt haar vriend Mo Moerat Colak, al negentien jaar de partner van Liset. ,,Liset is een sportvrouw, ze gaf les in aerobics, deed aan fietsen en hardlopen. Nu zei ze ineens dat ze een soort dronken gevoel had, maar ze drinkt helemaal niet.’’

Bij de huisarts ging direct een belletje rinkelen. Na een hersenscan werd al gauw de diagnose gesteld: MS, de auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem van het lichaam de eigen gezonde zenuwcellen aanvalt.

Vanaf dat moment is het bergafwaarts gegaan. Ze is volledig afgekeurd - voorheen werkte ze als management assistente op het Nova College in Haarlem, de meeste dagen ligt ze al om acht uur op bed omdat ze simpelweg op is. ,,Ik heb geen aders meer over, injecties zijn voor mij een hel geworden’’, zegt Liset. ,,Ik heb mezelf geprikt tot ik niet meer kon. In Nederland wordt medicatie als hulpmiddel tegen MS gezien, maar ik ben er juist door achteruitgegaan.’’

Aanval

In april van dit jaar kreeg ze een zogenaamde schub, een ontstekingsaanval waarbij plotseling nieuwe MS-klachten optreden of bestaande klachten sterk verergeren en aanhouden. ,,Ze was een paar dagen echt helemaal van de kaart’’, vertelt haar vriend Mo, al negentien jaar de partner van Liset. ,,Migraine, zenuwpijnen, noem maar op. Haar benen deden het niet meer, ik heb haar vier dagen lang naar de badkamer moeten tillen. Het is vreselijk om iemand van wie je houdt zo te zien wegkwijnen.’’

Na die aanval kreeg Liset ’een soort paardenmiddel’ - zeer krachtige ontstekingsremmers. Daarna belandde ze in Heliomare om te revalideren. Inmiddels functioneert haar ene been weer voor 60 à 70 procent, het andere voor ongeveer 10.

Ze gebruikt onder andere een rollator, een rolstoel en tegenwoordig ook een elektrische driewieler om zich voort te bewegen in en om haar huis: een woonark bij recreatiegebied Spaarnwoude, waar zij en Mo samen met hun elfjarige dochtertje Indy wonen.

Indy

,,Indy kent haar moeder alleen maar ziek’’, vertelt Mo die voornamelijk het woord voert omdat Liset te moe is. ,,We doen ons best om Indy buiten de ziekte te houden, te zorgen dat ze er zo weinig mogelijk van meekrijgt. Maar stukje bij beetje vallen er steeds meer lichaamsfuncties uit bij Liset.’’

En dus is het onvermijdelijk dat het meisje merkt dat er ’iets’ aan de hand is. Mama kan bijvoorbeeld niet mee winkelen, zoals de moeders van klasgenootjes dat kunnen. Indy zit op hockey, maar langs de lijn staan kijken is er voor Liset niet bij. ,,Het is een meisje dat vol in het leven staat’’, zegt Mo. ,,Ze heeft groep zeven overgeslagen, gaat naar het gymnasium toe. Ze zat ook op dansen, maar dat heeft ze weer laten vallen’’, lacht hij. ,,Ze vindt gewoon te veel dingen leuk.’’

Talkshow

Toen ex-patiënt Sarah Kingma vorig jaar op RTL vertelde hoe ze na een stamceloperatie in Moskou was hersteld van de gevolgen van MS, daalde een wolk van hoop neer op de woonark in Velserbroek.

,,We hoorden haar verhaal en dachten oh, dus zo kan het ook? Toen zijn we erin gedoken. We zijn echt niet van de kwakzalverij, we hebben het hier niet over een aderlating ofzo’’, lacht Mo. ,,We houden van duidelijkheid, dus hebben we gesproken met veel andere mensen die de stamcelbehandeling in Moskou hebben ondergaan. Die waren allemaal zó positief.’’

(Tekst gaat door onder de foto)

Liset en Mo hopen zo snel mogelijk naar Moskou af te reizen voor de stamceltherapie.

Liset en Mo hopen zo snel mogelijk naar Moskou af te reizen voor de stamceltherapie.© Foto Toussaint Kluiters/ United Photos

Liset: ,,Ik heb contact met een paar meiden uit Den Helder, die zeggen allebei: we voelen ons veel energieker, de achteruitgang is gestopt. Een van hen is zelfs alweer aan het werk.’’

Chemotherapie

Mo: ,,Vervolgens hebben we met artsen uit Moskou gesproken, die hebben contact gehad met neurologen uit Nederland om te onderzoeken of de behandeling wel mogelijk is bij Liset. Dat kon gelukkig.’’ Kort gezegd komt stamceltherapie neer op het isoleren van gezonde, lichaamseigen stamcellen. Nadat die zijn ingevroren krijgt de patiënt chemotherapie, wat de zieke cellen in het lichaam verwoest, waarna de stamcellen in het lichaam worden teruggeplaatst.

Chemotherapie is zoals bekend een zeer zwaar middel waar de patiënt doorgaans doodziek van wordt - in het geval van patiënten met andere, onderliggende aandoeningen kan het dus levensgevaarlijk zijn om toe te dienen. ,,Maar dat is niet het geval bij Liset. Russische artsen zeggen daarom ook dat de stamcelbehandeling het best kan worden uitgevoerd zolang de patiënt nog vitaal is.’’

Geld

Op naar Moskou dus, maar hoe? Een stamcelbehandeling aldaar kost 55.000 euro. ,,We hebben altijd hard voor onze centen gewerkt, maar we hebben dat soort bedragen niet zomaar in ons kontzak zitten. We hebben ons afgevraagd of we misschien ons huis moesten verkopen. Dat idee hebben mensen om ons heen uit ons hoofd gepraat. ’Doe niet zo gek’, zeiden ze. Zij brachten ons op het idee om het geld via crowdfunding bij elkaar te krijgen.’’

Onder andere met hulp van de ’meiden uit Den Helder’ die eerder succesvol stamceltherapie ondergingen in Moskou - ook met geld uit crowdfundingacties, kwam er een website: https://steunliset.nl

Emotioneel

Mo: ,,Ik doe mijn best om niet negatief te zijn, want met negativiteit kom je nergens. Maar ik vind het zo belangrijk dat dit onderwerp breed op tafel wordt gelegd. Mensen moeten gewoon een keuze hebben, want er bestáát een effectieve behandeling tegen MS. Het steekt me ontzettend dat bobo’s nu lijken te beslissen over welke behandeling wel en niet beschikbaar is.’’

Liset: ,,Veel Nederlandse neurologen raden het nog altijd af, maar wereldwijd zijn er zóveel positieve resultaten.’’ Haar stem slaat over. ,,Sorry, ik word soms een beetje emotioneel’’, herpakt ze zich. ,,Komt door mijn enthousiasme. Maar het is zo frustrerend om te weten dat je ergens anders met een zak geld wel geholpen kunt worden om niet verder achteruit te gaan.’’

Den Helder

Joni Groenendijk (35) en Denise Domeyer (34) ondergingen dit jaar allebei een stamceltherapiebehandeling in Moskou en zitten inmiddels weer fris en fruitig - in elk geval in vergelijking met daarvoor - thuis in hun woonplaats Den Helder.

Joni: „10 maart kwam ik terug, dus nu zeven maanden geleden. Het gaat goed. Nog wel wat oude, kleine klachten - tintelingen bijvoorbeeld, en nadenken gaat soms nog lastig. Maar ik begin alweer aardig aan te sterken. Ik werk een uurtje of vijf, soms zes per dag in de horeca, om en om drie of vier dagen per week.”

Startblokken

Niet slecht voor iemand die kortgeleden nog doodziek was. „Op 19 november 2019 kreeg ik de diagnose MS, al wist ik het eigenlijk al. Mijn partner stond al direct in de startblokken om er wat aan te doen. Ikzelf stak mijn hoofd in het zand. De feestdagen kwamen eraan, ik had een jongetje van twee rondlopen. Het was heel emotioneel.”

Haar partner kende via de sportschool een fysiotherapeut die meer wist van de stamcelbehandeling - hij kwam al snel aan het nummer van een contactpersoon. „Diezelfde avond hing ik aan de lijn met een arts uit Moskou. Ik had een maand medicatie geslikt en merkte wat het deed met mijn lichaam. Nee, dit wilde ik écht niet.”

Net voor corona, in februari 2020, vlogen ze naar Moskou voor een gesprek met een arts - een alternatieve behandeling ondergaan in een vreemd buitenland is tenslotte niet niks. „Hij legde eerst rustig uit wat MS precies was en beantwoordde al onze vragen. Toen we naar buiten liepen waren we helemaal ontspannen, al onze twijfel was weg. Zes maanden nadat ik terugkwam uit Moskou hebben ze hier een scan gemaakt, en de achteruitgang is stilgezet, MS is inactief in mijn lichaam.

Denise kwam 2 augustus thuis uit Moskou, en ook met haar gaat het veel beter. „Voor Rusland had ik vierentwintig uur per dag tintelingen in mijn handen en benen, nu niet meer. Mijn ogen waren slecht, ik was voor tachtig procent blind. Nu kan ik weer honderd procent zien. Ik ben niet meer elke ochtend misselijk. Ik had drie verschillende soorten medicatie en plaste met een katheter, nu gewoon weer zelfstandig, nergens last meer van.”

Onderzoek

Denise doet momenteel mee aan wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd door het UMC Amsterdam. „Eén keer in de drie maanden nemen ze bloed af, één keer per jaar, dit keer in maart, vergelijken ze dat met patiënten die geen stamceltherapie hebben gehad.”

Alleen al in Den Helder heeft op dit moment een flinke handvol (ex)patiënten ervaring met stamceltherapie: twee mannen zijn net teruggekomen, een andere vrouw zit nu in Moskou voor de behandeling. „Het is helemaal hot hier”, lacht Denise. „Het enige wat ik eigenlijk zwaar vond aan de behandeling, was dat ik mijn familie moest missen. Als ik opnieuw moest beslissen, zou ik het zo weer doen.”

Standpunt

MS Vereniging Nederland meldt dat er sinds kort een kentering te bespeuren is bij hoe Nederlandse neurologen stamceltherapie bij MS-patiënten bezien. Voorzitter Jan van Amstel: ,,Het is een effectieve therapie. Lang werd hier gevreesd dat de veiligheid van patiënten in het geding was. Langzamerhand zijn neurologen daar soepeler in geworden. Het is logisch dat mensen naar het buitenland uitwijken, maar we vinden het een slechte gedachte dat je daarvoor moet crowdfunden. Je moet óf een netwerk hebben óf rijk zijn. Daarom pleiten wij er al jaren voor om stamceltherapie voor MS-patiënten hier beschikbaar te stellen.’’

Net binnen